TRASTORNO DEL ESPECTRO
AUTISTA
Llamamos autismo (o TGD o TEA) a un conjunto de características, de comportamientos observables, que
adaptativa de la persona en la que se está realizando un diagnóstico. De esta manera, conociendo sus
con los TGD o constituir formas precoces de otras enfermedades: el trastorno múltiple y complejo del
Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es 'encerrado en uno mismo'. Leo Kanner (1943) nos describe los primeros casos de niños autistas, en los que detalla su sintomatología básica:
Incapacidad o grave dificultad para relacionarse normalmente, desde un principio, con los demás.
Importantes alteraciones del lenguaje, que pueden ir desde la falta de desarrollo del lenguaje hablado a el desarrollo de un lenguaje repetitivo, memorístico y no propositivo.
Aversión a los cambios, que pueden producirle gran ansiedad.
Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este cortometraje Mi hermanito de la luna que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.
en estas personas, con 4 niveles de afectación en cada una de ellas, se representa todo el espectro. Estas dimensiones se agrupan de tres en tres, formando cuatro bloques que se El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007.
El autismo se enmarca según la clasificación DSM IV en los Trastornos Generalizados del Desarrollo, caracterizándose por un retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: interacción social, lenguaje utilizado en la comunicación social, o juego simbólico o imaginativo. En los TGD se ubican otros trastornos: Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Lorna Wing (1979) utilizó término Trastorno de Espectro Autista, planteando lo que se conoce como "triada de Wing": trastorno de reciprocidad social, trastorno de comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa; a los que posteriormente añadió, los patrones repetitivos de actividad e intereses. De este modo, el concepto de TEA es utilizado para la noción dimensional de un 'continuo' (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades. En este continuo de trastornos TEA se da una diversa afectación de los síntomas clave y los síntomas asociados. El concepto de espectro autista puede ayudarnos a comprender que, cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo, empleamos términos comunes para referirnos a personas muy diferentes.
El autismo fue descrito en 1943 por el Dr. Leo Kanner -quien aplicó este término a un grupo de niños/as ensimismados y
con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación-, sin embargo, recién en 1980 fue considerado
por primera vez como entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo
deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce.
Comportamientos comunes en los niños con trastornos del espectro autista
Los niños que son diagnosticados con un trastorno del espectro autista muestran dificultades en tres áreas principales:
lenguaje y comunicación, interacción social, e intereses restringidos y/o conductas repetitivas. Los síntomas adicionales que están usualmente presentes pero no se requieren para un diagnóstico incluyen intereses sensoriales (por ej. buscar texturas para sentir, oler objetos que no se huelen típicamente) y aversiones sensoriales (por ej. cubrirse las orejas enrespuesta a ruidos fuertes como una aspiradora, licuadora, o al jalar la taza de baño; negarse a usar ciertos tipos deropa). También tienden a mostrar dificultades motoras con algunas habilidades motoras gruesas (por ej. correr, correr
dando saltitos, coger una pelota) y con algunas habilidades motoras finas (por ej. para escribir, abotonar una camisa, usar utensilios de comer). Muchos niños con trastorno del espectro del autismo también tienen dificultades de aprendizaje y atención que interfieren con su rendimiento en el salón de clases y les impiden funcionar en su potencial más alto. No es poco común que hayan sido diagnosticados con un trastorno por déficit de atención con hiperactividad antes que el diagnóstico de trastorno del espectro autista.
Características generales de los trastornos del espectro autista
Es importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado. Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual constituyen factores que se relacionan más significativamente con el pronóstico a largo plazo.
¿Cuáles son las características del autismo?
El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales, por ejemplo umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores y fascinación por ciertos estímulos.
Aunque no son criterios necesarios para diagnosticar autismo, con cierta frecuencia se observan también alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables del estado de ánimo, falta de respuesta a peligros reales, o en el extremo opuesto, temor inmotivado a estímulos que no son peligrosos. El autismo en un sentido estrícto es sólo un conjunto de síntomas que se define por la conducta. No es una “enfermedad”. Puede estar asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados.
Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas afectadas
no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en cuenta el actual
concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que
empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje.
Frecuentemente, aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas características peculiares:
ecolalia, perseveración, inversión pronominal, entonación anormal, etc. Lo más característico es el
que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias;
presentando dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca; comprender sutilezas,
bromas, ironía o dobles intenciones. Este fallo de la comunicación verbal se acompaña además de
pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que
acompañan normalmente al habla o la sustituyen.
Comunicación verbal y no verbal
Retraso, o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica.
Muestran el balbuceo a la edad en que lo hacen normalmente todos los niños, pero fracasan en el desarrollo de la
habilidad para utilizar palabras para referirse a objetos o personas.
Algunos niños pueden presentar una adquisición normal de la primeras palabras (entre los 12 y los 18 meses) y luego perderlas progresivamente sin aprender nuevas palabras y establecer las rutinas comunicativas en las que participaban
anteriormente. En niños y niñas que han desarrollado lenguaje oral se da una “importante alteración en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros que le interese también a otras personas. Aquellos que han adquirido un vocabulario extenso puede que sólo lo usen para hacer monólogos relativos a temas poco habituales o extraños y sean incapaces de participar en diálogos y conversaciones simples y cotidianas pero que no se refieren a sus temas de interés.
Importancia de la detección precoz
Desde una perspectiva evolutiva, la intervención temprana parece mejorar el pronóstico global de los niños con TEA en cuanto a adaptabilidad en el futuro, además de los beneficios añadidos sobre la familia, aunque los trabajos al respecto son escasos en cantidad y calidad metodológica. Algunos trabajos han demostrado resultados positivos sobre todo en lo
referente a problemas en la comunicación e interacción social, aunque continúan siendo necesarios más estudios.
Por tanto, aunque se necesitan ensayos controlados comparando una misma intervención realizada de manera temprana y realizada a edades más avanzadas, lo indiscutible es que una intervención temprana, que despliegue apoyos adecuados (individuales, educativos, familiares y sociales), repercute ampliamente en la calidad de vida de los niños y capacidad de afrontamiento de sus familias, facilitando su futura inserción social como persona más independiente, favoreciéndose resultados positivos en áreas cognitivas del lenguaje y en habilidades de la vida diaria.
En algunos estudios han identificado aquellas variables predictivas de resultados positivos en niños diagnosticados de autismo no asociado a discapacidad intelectual y trastorno de Asperger. Dichas variables son sobre todo el lenguaje y las habilidades no verbales. El poder predictor de dichas variables apoya los programas de intervención temprana, sobre todo en lo que respecta al lenguaje.
¿Qué tan comunes son los trastornos del espectro autista?
Los más recientes cálculos indican que 1 de cada 110 niños es diagnosticado con un trastorno del espectro autista,y que los niños son diagnosticados 3 a 4 veces más frecuentemente que las niñas. Algunos estimados indican que 1 de cada 70 niños es diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Estas tasas de incidencia indican que estos trastornos ocurren más comúnmente que el cáncer infantil, la diabetes juvenil, y el SIDA pediátrico combinados.
Los científicos no tienen actualmente una explicación para el aumento de los diagnósticos, pero si se sabe que el conocimiento público acerca del espectro autista ha crecido. Clínicos, investigadores, profesores y familiares están reconociendo el amplio espectro de síntomas presentes en este trastorno. La noción previa de que los niños con un trastorno del espectro autista simplemente no interactuaban o hablaban es anticuada y ha sido reemplazada por una comprensión más amplia e inclusiva del trastorno, por lo cual ahora se puede identificar un número mayor de niños que lo padecen.
Además los clínicos ahora disponen de nuevas herramientas de evaluación que ayudan a comprender mejor la
comunicación, las habilidades sociales y los intereses de los niños.
Finalmente, aunque no hay una explicación única para este aumento en la incidencia, los científicos están explorando el papel potencial de los factores ambientales.
Uno de los aspectos más importantes de un programa de intervención es que es adaptado para cubrir las necesidades individuales de su niño y su familia. Mucho más importante que el nombre del programa(s) es la manera en que el ambiente está estructurado y qué estrategias educativas se implementan para cumplir con las metas de su niño y su familia.
Muchas veces, varios proveedores trabajan con un niño que tiene trastorno del espectro autista, incluyendo a patólogos del habla-lenguaje, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, y terapeutas de comportamiento. Estos servicios pueden ser proporcionados en la escuela del niño después de completar una evaluación para determinar si el niño es elegible para el servicio(s) específico(s). Las familias pueden también decidir buscar estos servicios de manera independiente con profesionales privados en la comunidad. Mantener un contrato cercano con los proveedores de su niño con
el propósito de conocer las estrategias que están trabajando, lo que puede ayudar a utilizar estas mismas en distintos ambientes (escuela, hogar, terapia). De esta manera el niño aprenderá a utilizar estas habilidades en múltiples entornos. Su hijo puede no necesitar servicios de todos los proveedores en la lista a continuación, aún así se describen sus roles brevemente junto con enlaces a los sitios de internet de sus organizaciones profesionales, en caso de que usted desee información adicional.
Patólogos del habla-lenguaje (SLP, Speech-Language Pathologists, por sus siglas en inglés) están entrenados en la evaluación, el tratamiento, y la prevención de los trastornos de comunicación. Típicamente, evalúan y dan tratamiento para las dificultades de comprensión y expresión del lenguaje, así como para problemas con el habla, tales como la articulación y
la fluidez. Debido a que la comunicación es un área de dificultad significativa para los niños con trastornos del espectro autista, los patólogos del habla-lenguaje son a menudo una parte crucial del equipo de intervención. Además de ayudar con las habilidades de comunicación funcional y atender dificultades del habla, los patólogos del habla-lenguaje pueden ayudar con los aspectos pragmáticos (por ej., sociales) del lenguaje. Los niños a menudo se benefician de aprender como comenzar y finalizar una conversación apropiadamente, así como de estrategias para ayudarlos a mantener una conversación sobre una variedad de temas.
Otro aspecto importante a favor de la detección precoz, dado el importante componente genético del TEA,
es el consejo genético que se puede ofrecer a las familias en las que se detecte de manera precoz un hijo con TEA.
Este consejo es tan prioritario como la propia intervención del niño afectado.Sin embargo, el consejo genético va a variar en función de determinados factores (si es autismo primario o secundario y si hay causa génica)
Mucha gente, inclusive padres, pueden, al principio, ignorar los signos del TEA, al creer que los niños "alcanzarán" a sus compañeros. Aunque a usted pueda preocuparle pensar que su hijo pequeño tiene el TEA, cuanto más temprano se diagnostique el trastorno, más rápidamente pueden comenzar las intervenciones. La intervención temprana puede reducir o prevenir las discapacidades más graves asociadas con el TEA. La intervención temprana también puede mejorar el coeficiente intelectual (CI) de su hijo, el lenguaje y las habilidades funcionales diarias, también llamadas conducta adaptativa.
Con frecuencia, los movimientos de los niños con el TEA son repetitivos y sus comportamientos, inusuales.
Estas conductas pueden ser extremas y muy notorias, o leves y discretas. Por ejemplo, algunos niños pueden agitar sus brazos repetidamente o caminar con patrones específicos, mientras que otros pueden mover sus dedos por sus ojos de manera sutil en lo que parece ser un gesto. Estas acciones repetitivas a veces se denominan "estereotipos" o "conductas estereotipadas".
Los niños con el TEA suelen tener intereses excesivamente enfocados. Los niños con el TEA pueden sentirse fascinados con objetos en movimiento o partes de objetos, como las ruedas de un automóvil en movimiento. Pueden pasar largo tiempo alineando juguetes de cierta forma en lugar de jugar con ellos.También pueden molestarse mucho si alguien mueve accidentalmente uno de los juguetes. La conducta repetitiva también puede tomar la forma de una preocupación persistente e intensa. Por ejemplo, pueden obsesionarse con aprender todo sobre las aspiradoras, horarios de tren o faros.
Los niños con el TEA a menudo tienen un interés por los números, símbolos o temas científicos.
A pesar de que los niños con el TEA con frecuencia se desenvuelven mejor con las rutinas en sus actividades diarias y su entorno, la inflexibilidad puede ser extrema y causar serias dificultades. Pueden insistir en comer exactamente las mismas comidas o tomar exactamente la misma ruta a la escuela. Un cambio leve en una rutina específica puede resultar excesivamente perturbador. Algunos niños hasta pueden tener arrebatos emocionales, especialmente cuando se sienten enojados o frustrados o cuando se encuentran en un entorno nuevo o estimulante.
No hay dos niños que expresen exactamente los mismos tipos y gravedad de síntomas.
En realidad, muchos niños con un desarrollo típico en ocasiones exhiben algunas de las conductas comunes a los niños con el TEA.En ocasiones, el hecho de haber dedicado cierto tiempo a conocer las características de las personas con TEA y su educación, ha podido generar una actitud de autosuficiencia o de desencanto. Ante esa situación, es necesario no ignorar el punto de partida, la situación actual y, sobre todo, no desistir en el esfuerzo por encontrar respuestas cada vez más acertadas. Para ello, es conveniente hablar más para saber de qué se habla, si se habla de lo mismo y mantener una actitud científica, dudar de muchas cosas y estar dispuestos a renunciar a falsas verdades que parecía que ya se
habían adquirido.
Cuando su hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista, la familia comienza un viaje inesperado.
El futuro ahora parece mucho más incierto. Filtrar por toda la información y las opciones puede ser abrumador.
Habrá varios profesionales, terminología compleja, y una cantidad vasta de información y opiniones de los demás
que ahora formarán parte de su vida. Varias emociones tales como temor, pena, negación, culpabilidad, enojo y
tristeza parecerán inundarle.
"Mirar siempre a mi hijo para entender cuando habla en sus silencios.
Quiero escuchar sus tristezas en esos ojos tan bellos
tan limpios y poder transformarlas en alegrías.
Y poder escuchar su llanto si su corazón
llora aun a través de sus sonrisas.
Y encontrar su felicidad entre esas frases que
él se empeña en repetir una y otra vez
y que, a veces, por más que intento no entiendo.
Pido para mí mucha fuerza y paciencia para seguir junto a él
hombro a hombro para seguir en esta lucha a la que él no me ha llamado.
Seguir siendo una necia para alentarlo, apoyarlo y sacarlo adelante
a pesar que me digan que no se puede.
Porque no me voy a ir, aquí me voy a quedar siempre,
porque soy su Madre y lo llevo en mi corazón,
porque soy su amiga y siempre seré leal a su causa (autismo),
porque soy su compañera de estas batallas
que perdidas o ganadas me ayudan a salir,
más fuerte y más valiente!
que vuelven mi corazón más resistente
y me hacen agradecida por estar a su lado para Siempre.
Con Amor tu Madre que te Ama y sueña sólo con verte Feliz."
El autismo, como sinónimo de Trastornos de Espectro Autista (TEA):
- [1]Los trastornos del espectro autista no son trastornos raros, por el contrario, son más prevalentes en la población pediátrica que el Cáncer, la Diabetes, la Espina Bífida, y el Síndrome de Down.[1]
- [2] Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas significativos de:
- socialización
- comunicación y
- conducta.
- Las personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás.
- Los TEA son trastornos que afectan de manera distinta a cada persona
- Pueden ser desde muy leves a graves.
- Las personas con TEA presentan algunos síntomas similares, como los problemas de interacción social.
- Hay diferencias en el momento en que aparecen los síntomas, su gravedad y naturaleza exacta.
- Los TEA aparecen antes de los tres años de edad y duran toda la vida (los síntomas pueden mejorar con el tiempo)
- Algunos niños con TEA dan señales de que presentarán problemas futuros a los pocos meses de nacidos.
- Los TEA a menudo pueden detectarse a los 18 meses de edad o antes. En otros niños, los síntomas podrían no manifestarse sino hasta los 24 meses o después.
- Algunos niños con TEA parecen desarrollarse normalmente hasta alrededor de los 18 a 24 meses de edad, cuando dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya tenían[2]. [4] Según algunos autores, un tercio de los niños con TEA experimentan una regresión de habilidades ya adquiridas. [4]
- [2]Los TEA pueden ser difíciles de diagnosticar, porque no existen pruebas médicas, como los análisis de sangre, para diagnosticar estos trastornos. Para hacer un diagnóstico, los médicos evalúan la conducta del niño y su desarrollo. Hacia los dos años, el diagnóstico que haga un profesional experimentado se puede considerar muy fiable.
- En la actualidad, no hay cura alguna para los TEA. Sin embargo, las investigaciones muestran que los servicios de intervención temprana pueden mejorar significativamente el desarrollo del niño
- No conocemos todas las causas de los TEA. Sin embargo, sabemos que hay muchas causas probables para los múltiples tipos de TEA. Puede haber muchos factores distintos que hagan que un niño tenga más probabilidad de presentar un trastorno del espectro autista, como son los factores ambientales, biológicos y genéticos.
- La mayoría de los científicos coincide en que los genes son uno de los factores de riesgo que hacen que una persona sea más vulnerable a tener un TEA.
- Los niños que tienen hermanos o uno de los padres con un TEA, también tienen un riesgo más alto de padecer estos trastornos.
- Los TEA tienden a presentarse más en personas con ciertas afecciones. Alrededor del 10% de los niños con TEA tienen una alteración genética identificada, como el síndrome del cromosoma X frágil, la esclerosis tuberosa , el síndrome de Down y otras alteraciones cromosómicas.
- Algunos medicamentos tomados durante el embarazo han sido asociados a un riesgo mayor de presentar TEA, por ejemplo, los medicamentos recetados talidomida y el ácido valproico.
- Sabemos que no es verdad la antigua creencia de que los TEA son causados por una mala crianza por parte de los padres.
- Los TEA se presentan en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos
- Tienen una probabilidad 4 veces mayor de afectar a niños que a niñas.[2]
- [5] Diversos estudios han hallado que las niñas con autismo muestran mayor grado de morbilidad, es decir que en proporcion son más las niñas con limitaciones graves que los niños [5]
- [2]Los CDC calculan que los TEA en los Estados Unidos afectan a entre 1 de cada 80 y 1 de cada 240 niños, con un promedio de 1 de cada 110 niños.[2]
- [6]El trastorno más prototípico de este grupo es el Autismo (N.de R.se refiere al Trastorno Autista, el clásico de Kanner), caracterizado por la mencionada triada de síntomas, aunque es mucho más frecuente el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), que no presenta toda la sintomatología del autismo y por lo general es menos grave [6]
- [9]El autismo descrito por Kanner, al cual podríamos denominar forma clásica, no cubre en modo alguno, las amplias variaciones patológicas que se pueden observar en pacientes afectados de trastornos más o menos cercanos al patrón autista puro. Por esta razón el DSM III-R y DSM IV por un lado; y el ICD 9 y ICD 10 por otro, establecieron una categoría denominada "Pervasive Developmental Disorders" (PDD), mal traducida como Trastorno Generalizado del Desarrollo [9]
